Vem är jag nu? Att navigera arbetslivet med demenssjukdom

Många personer med kognitiv sjukdom står inför en oväntad och för tidig avslutning av sina yrkesliv. Bristen på kunskap om demens i arbetslivet, kombinerad med tabun kring ämnet, hindrar ofta möjligheten till anpassningar som skulle kunna möjliggöra en fortsatt yrkesaktivitet.

Forskare vid Karolinska Institutet och Linköpings universitet, ledda av professor Ann-Charlotte Nedlund, utforskar nu dessa hinder och betonar behovet av att öka medvetenheten, bryta fördomar och skapa bättre regelverk för att stödja dem som står mitt i en kognitiv sjukdomsutveckling i arbetslivet.

– Tyvärr är ämnet till viss del tabubelagt, och eftersom man inte riktigt pratar om det blir det också svårt att hitta lösningar, säger hon.

Svenskt Demenscentrum uppskattar att cirka 10 000 personer i Sverige under 65 år är diagnostiserade med demens. Ann-Charlotte är en av forskarna i ett nyligen avslutat Forte-finansierat projekt som har fokuserat på personer som fått kognitiva förändringar mitt i arbetslivet.

– Det är väldigt angeläget att forska på vad demenssjukdom i arbetslivet kan innebära, särskilt då det privata och familjelivet ofta kan komma att blandas in i situationen på arbetsplatsen, säger hon.

Tyvärr är ämnet till viss del tabubelagt, och eftersom man inte riktigt pratar om det blir det också svårt att hitta lösningar.
Ann-Charlotte Nedlund

En annan anledning till vidare forskning och ökad kunskapsspridning är att allt fler diagnostiseras med kognitiv sjukdom eller mild kognitiv svikt. Det berättar Charlotta Ryd som är arbetsterapeut, forskare och utredare på Stiftelsen Äldrecentrum.

– Fler kommer sannolikt att diagnostiseras tidigt i sjukdomsutvecklingen, kanske till och med innan tydliga symtom uppstått, och då måste det finnas möjlighet att arbeta och försörja sig utifrån egna förutsättningar, säger Charlotta.

Ett tydligt resultat från forskningsprojektets fallstudier var att personerna med kognitiv sjukdom ofta hade begränsat inflytande över sin arbetssituation, mycket på grund av de föreställningar som finns om vem som kan få demens och hur en person med demens är.

– Ofta fanns inte ens möjligheten att utforska förutsättningarna att få vara kvar på arbetet, säger Charlotta, och lägger till att fördomarna märks både på hur arbetstagarna såg på sig själva och hur arbetsgivare och anhöriga såg på dem.

Studiedeltagarna berättar att de också upplevde brist på meningsfull sysselsättning efter att de hade avslutat sin anställning.

– Det infinner sig ett tomrum när det varken finns dagverksamhet eller aktiviteter för yngre. Inaktivitet och avsaknad av rutiner kan leda till både nedstämdhet och sämre hälsa, vilket ju drabbar både individen och samhället.

Forskarna konstaterade även att socialförsäkringssystemet, som i huvudsak inriktar sig på att återintegrera människor i arbetslivet, sällan ger stöd till personer med kognitiv sjukdom som fortfarande är aktiva på arbetsmarknaden. För att få stöd från Arbetsförmedlingen är man tvungen att vara inskriven som arbetssökande, och Försäkringskassan saknar modeller för att trappa ner långsamt.

– Kommunikationsproblem med och mellan myndigheter och välfärdsinstitutioner leder till att många får ekonomiska svårigheter. Regelverken jackar inte i varandra och det är ett systemfel, säger Ann-Charlotte.

I intervjuer med berörda tjänstepersoner framgick det att lösningarna var beroende av det handlingsutrymme och engagemang som varje tjänsteperson vid respektive myndighet hade eller valde att utöva. Man såg också att den internationella lagstiftningen kopplat till mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar inte alltid följs. Bland annat finns viss godtycklighet i hur man ser på anpassningar i arbetslivet. Arbetsgivaren har en skyldighet att göra ”skäliga” anpassningar, men vad det innebär är inte specificerat i lag.

– När det gäller anpassningar för kognitiva funktionsnedsättningar så kan det vara upp till arbetsgivaren att avgöra vad som är skäligt, säger Charlotta.

Inaktivitet och avsaknad av rutiner kan leda till både nedstämdhet och sämre hälsa, vilker ju drabbar både individen och samhället.
Charlotta Ryd

Det finns vägledningar för hur arbetsgivare kan erbjuda arbetsmiljöanpassningar, men de används inte i tillräckligt stor utsträckning, menar Ann-Charlotte.

– En del kanske inte vill sluta jobba, medan andra vill det. Oavsett så är det viktigt att det blir ett värdigt avslut och inte med känslan av att förskjutas eller glömmas bort på ett taffligt sätt, säger hon.

I forskningsprojektet framträdde även teknikens roll när de kognitiva förmågorna förändras. Att använda befintlig teknik som chatthistorik eller bilder på kollegors ansikten i mejlen underlättade studiedeltagarnas arbete när minnet sviktade. Möjligheten till videomöten underlättade också de täta uppföljningar som behövdes.

– Vi har mycket i vår miljö som vi kanske inte är så medvetna om, men som kan användas som verktyg. Där är många väldigt kreativa i att tänka ut vilken teknik man kan använda, säger Ann-Charlotte.

– Ökar vi dessutom kunskapen om kognitiva nedsättningar och demenssjukdomar och sprider goda exempel blir det lättare att hitta lösningar som passar individen, säger Charlotta.

Text: Johanna Aggestam